Hur blir man ”antivaxxare”? Den logiska resan från tillit till skepticism

Det börjar med tillit

Utgångspunkten för nästan alla är tillit, och den är rationell. Myndigheter har mer information än en enskild förälder. Läkare är utbildade i medicin. Läkemedelsmyndigheter granskar produkter innan de godkänns. Rekommendationer bygger rimligen på forskning. Och ingen har tid eller kompetens att själv granska varje beslut som rör den egna familjen.

Frågan är alltså inte om institutioner behövs. Det gör de. Frågan är hur mycket förtroende som är rimligt när beslutet gäller ett friskt barn och en medicinsk intervention som ges i förebyggande syfte.

TolkningHär ligger också en distinktion som ofta går förlorad: förtroende för vetenskaplig metod och förtroende för institutioner är inte samma sak. Metoden bygger på att slutsatser ska kunna kontrolleras av utomstående. Institutioner är organisationer med budgetar, uppdrag, prestige och kommunikationsstrategier. Man kan ha högt förtroende för det första och samtidigt begära insyn i det andra utan att det är en motsägelse.

Sedan upptäcker man att myndigheter kan ha fel

För många svenskar är Pandemrix den punkt där tilliten fick sin första spricka. Under pandemin med den nya influensan A(H1N1) 2009 genomfördes en massvaccinationskampanj som blev en av världens mest omfattande.1

OsäkerhetExakt hur stor riskökningen var varierar mellan studier och länder, beroende på åldersgrupp, uppföljningstid och hur fallen fångades. Det finns därför ingen enda korrekt siffra att ange, och den här sidan anger ingen.

TolkningSlutsatsen är alltså inte att Pandemrix bevisar att vaccin är farliga. Slutsatsen är att även ett vaccin som rekommenderas av myndigheter kan visa sig bära en allvarlig risk som inte var känd när miljontals människor vaccinerades. Det är en avgörande skillnad.

FrågaÄr det irrationellt att en förälder som minns Pandemrix därefter vill veta mer innan nästa rekommenderade vaccin? Svaret på den frågan avgör en stor del av hur den fortsatta diskussionen låter.

Covid förändrade något

Covidperioden blev för många katalysatorn. Inte för att sjukdomen var ofarlig – det var den inte för äldre och för medicinska riskgrupper – utan för att avståndet mellan den kollektiva hotbilden och den egna absoluta risken kunde upplevas som mycket stort för en ung och frisk person.

FaktumFrån och med den 1 november 2022 avslutade Folkhälsomyndigheten den allmänna rekommendationen om vaccination mot covid-19 för grundfriska barn och unga i åldern 12–17 år. I beslutsunderlaget anges låg sjukdomsbörda och mycket låg risk för allvarlig sjukdom och död i gruppen som skäl.5

TolkningDen skeptiska slutsatsen bör formuleras försiktigt. Inte ”covid var ett skämt”, utan: för många unga och friska människor framstod riskkommunikationen och vaccinationsbudskapet som oproportionerliga i förhållande till deras egen absoluta risk. Det är ett påstående som går att pröva mot data – och som delvis får stöd av att rekommendationen för just den gruppen senare avslutades.

OsäkerhetSamtidigt får dagens rekommendationer inte användas som bevis för att ett beslut flera år tidigare automatiskt var fel. Risk–nytta förändras när viruset, befolkningens immunitet, epidemiologin och kunskapsläget förändras. Ett beslut i december 2020 fattades under en helt annan osäkerhet än ett beslut hösten 2022.

Vad man trodde sig veta tidigt – och vem som sades vara i riskzonen

FaktumDe första systematiska data från Europa kom från Italien. Det italienska folkhälsoinstitutets genomgång av avlidna, publicerad i JAMA i mars 2020, visade en medelålder på 79,5 år bland de döda och att de allra flesta hade flera underliggande sjukdomar: i det granskade urvalet hade omkring hälften tre eller fler kroniska diagnoser, medan under en procent saknade känd samsjuklighet helt.13

TolkningSlutsatsen som många drog av detta – att ålder och samsjuklighet, inte pandemin i sig, var det som avgjorde risken – har i huvudsak hållit. Åldersgradienten i covid-dödlighet är en av de mest robusta observationerna i hela pandemin, och den bekräftas av svenska data.14 Men slutsatsen blev också övertolkad åt båda håll: tidiga italienska data kom från ett överbelastat sjukvårdssystem och en äldre befolkning, och de sade ingenting säkert om långtidsbesvär eller om vad som skulle hända vid okontrollerad spridning i andra länder.

OsäkerhetAtt en frisk ung person hade mycket låg absolut risk var alltså rimligt underbyggt redan tidigt. Att därav dra slutsatsen att inga åtgärder behövdes för någon var det inte. Båda dessa saker kan vara sanna samtidigt, och mycket av konflikten under pandemin uppstod för att debatten sällan tillät det.

Löftet om att stoppa smittspridningen

FaktumNär de första vaccinerna godkändes var de prövade mot ett annat utfall än smittspridning. De stora fas 3-studierna mätte symtomatisk, laboratoriebekräftad covid-19 – inte om en vaccinerad person kunde bli infekterad och smitta vidare. Läkemedelsmyndigheten EMA angav vid godkännandet att effekten på smittspridning i samhället ännu inte var känd.15

FaktumUnder deltavågen 2021 mättes detta direkt. En brittisk hushållsstudie i Lancet Infectious Diseases fann att fullvaccinerade personer som ändå infekterades kunde ha lika höga virusnivåer som ovaccinerade och i betydande utsträckning smittade sina hushållskontakter – även när dessa också var vaccinerade.16 Skyddet mot att bli infekterad avtog dessutom snabbt med tiden, medan skyddet mot svår sjukdom höll betydligt bättre.

TolkningDet är här många upplevde att kommunikationen och evidensen gick isär. Budskapet ”vaccinera dig för att skydda andra” fortsatte att användas långt efter att data visade att skyddet mot smitta var partiellt och kortvarigt. Att ett budskap är välmenande gör det inte korrekt – och just den upplevda diskrepansen är, enligt många skeptikers egen beskrivning, den punkt där tilliten började brista.

OsäkerhetEtt vanligt argument bör dock hanteras försiktigt: att Folkhälsomyndighetens statistik senare visade fler fall bland vaccinerade än bland ovaccinerade bevisar inte att vaccinerade spred mer smitta. När den absoluta majoriteten av vuxna är vaccinerade kommer flertalet fall att inträffa bland vaccinerade även vid ett fungerande skydd, och under omikron påverkades statistiken dessutom av kraftigt förändrad provtagning och av olika testbenägenhet i olika grupper.17 Det belagda påståendet är svagare men fullt tillräckligt: vaccinationen stoppade inte smittspridningen. Det starkare påståendet – att vaccinerade drev spridningen genom falsk trygghet – är en rimlig hypotes men inte något som svensk registerdata kan avgöra.

Död med covid och död av covid

FaktumTvå myndigheter räknade olika. Folkhälsomyndighetens dagliga siffra byggde på SmiNet och omfattade alla som avled inom trettio dagar efter ett positivt test, oavsett vad de dog av. Socialstyrelsens statistik bygger på dödsorsaksintyg där läkaren anger underliggande och bidragande dödsorsak. Skillnaden mellan måtten var öppet redovisad – men den fick sällan följa med när siffran citerades i debatten.17b

FaktumHur många kunde faktiskt knytas till covid som dödsorsak? Socialstyrelsen jämförde två motsvarande femveckorsperioder. Under vecka 3–7 år 2021 hade covid-19 angetts som underliggande dödsorsak i 81 procent av de dödsfall som Folkhälsomyndigheten rapporterat, medan sjukdomen saknades helt på dödsorsaksintyget i 8,5 procent av fallen. Under samma veckor 2022, under omikron, hade covid-19 angetts som underliggande dödsorsak i endast 46 procent, som enbart bidragande orsak i 15 procent – och i 27 procent av fallen nämndes covid-19 inte alls på intyget. Sett över hela pandemin var covid-19 underliggande dödsorsak i omkring 80 procent av de fall som rapporterats till Socialstyrelsen.17c

TolkningSlutsatsen är alltså inte att dödssiffrorna var påhittade. Under 2020 och 2021 dog de allra flesta rapporterade av covid, och överdödligheten det året går inte att förklara bort med klassificering. Slutsatsen är snävare: när omikron kom fortsatte samma siffra användas i offentligheten trots att den beskrev något annat än tidigare – ett mått avsett för snabb epidemiövervakning användes som om det vore dödsorsaksstatistik. För den som redan börjat kontrollera underlag blev det ännu ett exempel på att siffran och budskapet inte var samma sak.

OsäkerhetEn reservation som gäller åt båda hållen: dödsorsaksintyg fylls i av enskilda läkare, och gränsdragningen mellan underliggande och bidragande orsak hos en multisjuk person i nittioårsåldern innehåller ett oundvikligt bedömningsmoment. Ingen av de två siffrorna är exakt sanning; de mäter olika saker med olika osäkerhet.

Vaccinbevisen – för många den punkt då bägaren rann över

FaktumDen 1 december 2021 trädde regeringens ändring i begränsningsförordningen i kraft, vilken gjorde det möjligt att kräva vaccinationsbevis vid allmänna sammankomster och offentliga tillställningar med fler än 100 deltagare.18 Flera aktörer gick längre än lagen krävde. Biografkedjan Filmstaden – tidigare SF Bio – införde krav på covidbevis för alla besökare från 16 respektive 18 år, och kravet utsträcktes senare till salongerna generellt när deltagartaket sänktes.19

FaktumReaktionen var omfattande. JO tog emot ett mycket stort antal anmälningar mot riksdagen, regeringen och Folkhälsomyndigheten med anledning av vaccinationsbevisen, med invändningar om diskriminering, integritet och grundlagsskydd.20 Europarådets parlamentariska församling hade dessutom redan i januari 2021, i resolution 2361, uppmanat medlemsstaterna att säkerställa att vaccination inte görs obligatorisk och att ingen diskrimineras för att hen inte är vaccinerad.21

TolkningDet här är sannolikt den enskilt viktigaste förklaringen till hur många människor som i dag beskriver sig som vaccinskeptiska. De flesta av dem började inte i en misstro mot vacciner. De började i en invändning mot ett villkor: att tillträdet till det vanliga livet knöts till en medicinsk åtgärd vars effekt på just det som villkoret motiverades med – smittspridningen – var svagare än vad budskapen gjorde gällande. När invändningen därefter bemöttes med etiketter i stället för med data, blev positionen hårdare snarare än mjukare.

FrågaFrågan som fortfarande saknar svar i Sverige är enkel att formulera: vilken dokumenterad smittskyddseffekt hade kravet på vaccinationsbevis, och hur vägdes den mot ingreppet i enskildas rörelsefrihet? Så länge den utvärderingen inte finns kvarstår ett förtroendeunderskott som ingen informationskampanj kan täcka.

FrågaDen kvarstående frågan är kommunikativ snarare än medicinsk: om nyttan varierar dramatiskt med ålder och hälsa, varför kommunicerades vaccination då så ofta som ett generellt samhällsansvar i stället för som en individuell risk–nytta-bedömning? Naturligt förvärvad immunitet och proportionaliteten i covidbevis hör till samma diskussion.

Risk är inte samma sak för alla

Frågan ”är vaccin säkert?” är för grov för att kunna besvaras. De frågor som faktiskt går att besvara är mer specifika: vilket vaccin, mot vilken sjukdom, vilken produkt, vilken dos, vid vilken ålder, för vilken individ – och hur stor sjukdomsrisken är just nu.

Den enskilt vanligaste källan till missförstånd är skillnaden mellan relativ och absolut riskreduktion.

TolkningDetta är inte ett argument mot vaccination. Det är ett argument för att effekttal alltid bör redovisas tillsammans med basrisken i den aktuella åldersgruppen. Sidan riskjämförelse gör den beräkningen för svenska förhållanden, med underlaget redovisat i bilagan.

Risk mot nytta – inte vaccin mot antivaccin

Den verkliga frågan är aldrig ”vaccin eller antivaccin”. Den är risk mot nytta, produkt för produkt. En enkel modell räcker långt:

TolkningPoängen är att ett vaccin kan ha mycket god risk–nytta för en åttioåring och samtidigt betydligt mindre absolut nytta för ett friskt barn, utan att det är en motsägelse. Båda sakerna kan vara sanna samtidigt eftersom nämnaren – den absoluta risken att drabbas allvarligt – skiljer sig med flera storleksordningar.

När sjukdomen är mycket ovanlig eller mild för den stora majoriteten, samtidigt som interventionen ges till alla friska barn, blir ribban för evidens rimligen högre, inte lägre.

När ”säkert” egentligen betyder ”tillräckligt säkert”

Ingen medicinsk intervention är helt riskfri. När en myndighet säger att ett vaccin är säkert menas i praktiken att den kända risken bedöms som acceptabel i förhållande till den förväntade nyttan i den grupp rekommendationen gäller. Det är en rimlig definition – men den är relativ, inte absolut.

Säkerhetsarbetet vilar på flera nivåer: vanliga biverkningar fångas i prövningarna, ovanliga kräver betydligt större material och mycket sällsynta upptäcks först efter marknadsintroduktion, genom farmakovigilans och spontanrapportering.

FaktumEn spontanrapport bevisar inte kausalitet. En tidsmässig koppling kan vara slump. Samtidigt är sådana system nödvändiga just eftersom kliniska prövningar är för små för att hitta sällsynta händelser. Pandemrix är exemplet på båda delarna: signalen fångades inte i prövningarna utan efter godkännandet, och krävde sedan registerstudier för att bekräftas.4

Hur svenska rapporter samlas in och vad de kan och inte kan visa beskrivs på sidan om biverkningar och rapportering och i genomgången av VAERS och svenska biverkningsrapporter.

Vad visste man när beslutet fattades?

Ett beslut måste bedömas mot det kunskapsläge som fanns när det fattades. Det är en princip som skär åt båda håll, och det är därför den är viktig.

Å ena sidan: myndigheter kan inte klandras för att inte ha vetat sådant som ingen kunde veta. Under en pandemi fattas beslut under stor osäkerhet, med försiktighetsprincipen och snabbare regulatoriska processer, och med begränsad möjlighet till lång uppföljning.

Å andra sidan: myndigheter bör heller inte i efterhand beskriva den dåvarande osäkerheten som om säker kunskap alltid funnits. Tolkning När kommunikationen i efterhand jämnas ut till ”vi visste hela tiden” urholkas förtroendet mer än vad ett erkänt misstag skulle göra.

Sällsynta biverkningar kräver stora populationer och lång tid för att upptäckas. Det är en objektiv begränsning i metoden – inte ett tecken på ovilja – men det innebär också att uttrycket ”väl studerat” betyder olika saker vid godkännandet och tio år senare.

Vem producerar kunskapen?

Här är det lätt att glida in i konspirationsspråk, och det är onödigt, eftersom de dokumenterade förhållandena räcker.

• Kliniska prövningar av vacciner finansieras oftast av tillverkaren.
• Företag har ett legitimt ekonomiskt vinstintresse i utfallet.
• Regulatoriska myndigheter bedömer i huvudsak data som industrin producerat.
• Enskilda forskare och experter kan ha ekonomiska intressekonflikter.
• Myndigheter försöker hantera detta med jävsregler, transparenskrav och extern granskning.

FaktumI USA infördes 1986 ett särskilt system, National Childhood Vaccine Injury Act, som kanaliserar skadeståndsanspråk till ett statligt kompensationsprogram i stället för till tillverkarna.9 OsäkerhetSvenska förhållanden är inte desamma: här hanteras läkemedelsskador i huvudsak genom Läkemedelsförsäkringen och patientskadesystemet.10 Att överföra amerikanska ansvarsförhållanden rakt av på Sverige är alltså ett vanligt men felaktigt steg i debatten.

FrågaDe relevanta frågorna blir i stället: vilka mekanismer finns för att säkerställa oberoende, och hur mycket oberoende verifiering finns för den specifika produkt som erbjuds mitt barn? Svaret går att söka i EMA:s bedömningsrapporter11 och i produktresumén.12

Vad jämfördes vaccinet med?

Ordet ”placebokontrollerad” bär mer tyngd i debatten än i metodavsnitten. En kontrollgrupp kan ha fått inert placebo (ren koksaltlösning), ett annat vaccin, en tidigare formulering av samma vaccin, enbart adjuvans- eller bärarlösning – eller så saknas kontrollgrupp helt.

Skillnaden är avgörande för vad studien kan säga. Om kontrollgruppen fått något som i sig ger reaktioner mäter studien bara skillnaden mellan två preparat, inte vaccinets egna biverkningsfrekvens.

OsäkerhetDet är däremot inte korrekt att påstå att alla vaccinstudier saknar placebo, och den här sidan gör inte det påståendet. Vad kontrollgruppen fick måste verifieras produkt för produkt. Den genomgången finns i statusöversikten för inert placebo och i databasen över vaccinprövningar, där varje post är kopplad till sin källa.

Därför är frågan ”vad var egentligen kontrollgruppen?” ett rimligt steg innan man accepterar formuleringen ”välstuderat”. Det är samma fråga en granskare i en vetenskaplig tidskrift ställer.

Myndigheter är människor och institutioner

Institutionell skepticism kräver ingen konspiration. Den vilar på mekanismer som är väldokumenterade i all organisationsforskning och som gäller myndigheter, företag, universitet och redaktioner lika.

TolkningSlutsatsen är dubbel och bör hållas ihop: institutioner är nödvändiga, och institutioner är inte ofelbara. Att Folkhälsomyndigheten avslutade en rekommendation 2022 är i sig ett exempel på att systemet kan korrigera sig.5

När ifrågasättande blir ett problem

Skepticism kan spåra ur, och den gör det på förutsägbara sätt. Om den här sidan inte sa det skulle den inte vara trovärdig.

• Att bara läsa material som bekräftar det man redan tror
• Att anta att varje rapporterad biverkning orsakats av vaccinet
• Att använda en enskild studie som slutgiltigt bevis
• Att ignorera sjukdomens egna risker
• Att förväxla korrelation med kausalitet
• Att tro att myndighetens motsats automatiskt är sann
• Att tro att ”naturligt” automatiskt betyder säkert
• Att låta ett misstag med ett vaccin döma ut alla vacciner

Om du misstror myndigheten så mycket att allt myndigheten säger automatiskt blir falskt har du inte blivit mer kritiskt tänkande. Du har bara bytt auktoritet.

Man behöver inte vara för eller emot vaccin

Debatten framställs ofta som två läger. I praktiken finns ett spektrum, och de allra flesta befinner sig någonstans i mitten. En och samma person kan mycket väl:

• acceptera stelkrampsvaccin utan tvekan,
• vara positiv till MPR,
• avstå covidvaccination för ett friskt barn,
• vilja skjuta upp en dos några månader,
• föredra ett annat preparat med samma indikation,
• vilja läsa produktresumén innan besöket,
• och bedöma TBE olika beroende på var familjen faktiskt vistas.

TolkningDet finns ingen logisk nödvändighet i att ha samma uppfattning om alla vacciner. Att acceptera ett läkemedel innebär inte att man måste acceptera alla läkemedel – vi förväntar oss tvärtom att varje preparat bedöms för sig. Varför skulle vacciner vara annorlunda?

Frågorna du borde kunna få svar på

Det här är listan att ta med till vårdbesöket. Frågorna är inte konfrontativa: de flesta går att besvara ur produktresumén, EMA:s bedömningsrapport och Folkhälsomyndighetens beslutsunderlag. Om en fråga inte går att besvara är det i sig ett svar.

1. 1

   Hur stor är risken att mitt barn faktiskt får sjukdomen?

   Absolut incidens i Sverige i dag, inte historisk eller global.

2. 2

   Hur stor är risken för ett allvarligt sjukdomsförlopp?

   Sjukdom och allvarlig sjukdom är olika utfall.

3. 3

   Hur ser risken ut i just barnets ålder och hälsogrupp?

   Åldersstratifierade tal skiljer sig ofta med en faktor tio eller mer.

4. 4

   Hur mycket minskar vaccinet den absoluta risken?

   Relativ riskreduktion säger ingenting utan basrisken.

5. 5

   Vilket utfall mätte studierna?

   Antikroppsnivåer, positivt prov, symtom eller sjukhusvård är inte samma sak.

6. 6

   Förhindrar vaccinet infektion, smitta eller svår sjukdom?

   De tre effekterna kan skilja sig kraftigt åt och avta olika snabbt.

7. 7

   Hur länge varar skyddet?

   Avgör antalet doser över en uppväxt.

8. 8

   Hur många doser krävs?

   Risk och nytta summeras per dos, inte per vaccin.

9. 9

   Vilka kända allvarliga biverkningar finns?

   Står i produktresumén, avsnitt 4.8.

10. 10

    Hur stora var studierna?

    En biverkning på 20 000 kan inte upptäckas i en studie med 5 000 deltagare.

11. 11

    Hur lång var säkerhetsuppföljningen?

    Ofta 30 dagar för icke efterfrågade händelser.

12. 12

    Vad användes som kontroll?

    Inert placebo, annat vaccin, adjuvanslösning eller ingen kontroll alls.

13. 13

    Finns oberoende uppföljningsstudier?

    Registerstudier utan tillverkarfinansiering väger tyngre.

14. 14

    Finns särskilda riskgrupper för biverkningar?

    Kön, ålder och tidigare reaktioner kan förändra kalkylen.

15. 15

    Vad händer om vi väntar?

    Uppskjuten dos är ett tredje alternativ mellan ja och nej.

16. 16

    Finns behandling om sjukdomen ändå uppstår?

    Behandlingsbarhet påverkar hur mycket förebyggande som behövs.

17. 17

    Hur förändras risk–nytta när smittspridningen förändras?

    Kalkylen är rörlig, inte en engångsberäkning.

18. 18

    Vilken osäkerhet finns fortfarande?

    Den ärligaste frågan – och den som oftast saknar svar.

Så blir man en ”antivaxxare”

Berättelsen om att människor blir vaccinskeptiska genom att luras på sociala medier stämmer säkert ibland. Men den vanligare vägen ser ut ungefär så här:

1. 1.Man litar på systemet, som de flesta gör.

2. 2.Man minns Pandemrix – en rekommendation som visade sig bära en okänd allvarlig risk.

3. 3.Man minns covidperioden och hur rekommendationerna ändrades över tid.

4. 4.Man börjar läsa produktresuméerna i stället för sammanfattningarna.

5. 5.Man upptäcker skillnaden mellan relativ och absolut riskreduktion.

6. 6.Man börjar fråga vad kontrollgruppen faktiskt fick.

7. 7.Man inser att ”vaccin” inte är en produkt utan dussintals olika produkter.

8. 8.Man börjar bedöma varje vaccin, ålder och situation för sig.

9. 9.Man frågar vad nyttan är för just ett friskt barn i Sverige i dag.

10. 10.Och någonstans där sätter någon etiketten ”antivaxxare”.

TolkningDet är inte irrationalitet. Det är konsekvens – samma krav på evidens tillämpat på varje enskild produkt.

Kanske blir man inte antivaxxare när man slutar tro på vetenskap. Kanske får man etiketten när man börjar kräva mer av den.

Formuleringen ska läsas som den står. Den innebär inte att etablerad medicinsk kunskap avfärdas, och inte att vaccination i sig avvisas. Den innebär att kravet på redovisad evidens gäller lika för alla interventioner som ges till friska barn.

Den svåraste frågan

Den svåraste frågan är också den kortaste: vad skulle få dig att ändra dig? Den gäller båda sidor. Om svaret är ”ingenting” är ståndpunkten inte längre vetenskaplig, oavsett vilken ståndpunkt det gäller.

Kritiskt tänkande betyder inte att säga nej. Det betyder att beslutet – ja eller nej – ska kunna motiveras med något mer än tillit åt endera hållet.

Att kallas ”antivaxxare” har blivit ett sätt att avsluta en diskussion. Den här sidan handlar inte om att avvisa all vaccination i alla sammanhang. Den handlar om att kräva samma vetenskapliga standarder för vacciner som för andra medicinska interventioner – särskilt när de ges till friska barn.